449. LA MEDICINA NARRATIVA di Sky Robertace Latini

Sono stato ad un corso d’aggiornamento a Gennaio 2014, sulla Medicina Narrativa, e in giornate come questa la scienza si mescola, in un certo senso, alla letteratura. Mi è ricapitato sotto le mani il pieghevole e mi è venuta voglia di parlarne. Da anni che paiono secoli, nei convegni e in altre occasioni, ormai si disquisisce di come va ascoltato il paziente e di come, nella relazione tra operatori sanitari e utenti, debba essere curata la parte umana e sociale, ricordando che gli individui sono persone con la loro dignità e non numeri. Non si possono cioè identificare gli esseri umani con la loro patologia (per esempio si parla di “persone con la disabilità” e non di “disabili”). In tempi come i nostri, dove la sanità parla di evidenze scientifiche su cui basare l’operatività, anche per la relazione tra sanitari e popolazione, si cerca di trovare una dimensione oggettivabile che sia “evidente”. Si vuole quindi avere un metodo che faccia divenire utile ed utilizzabile tutto ciò che diventa comunicazione tra utente e operatore. La comunicazione cioè come mezzo tecnico che diventi dato di supporto per le attività sanitarie. E farlo senza spersonalizzare ancora di più il rapporto tra le persone, in medicina. Le storie che raccontano i pazienti sono rischiose se non si sa analizzarle. Esse hanno una architettura ed una forma che bisogna imparare ad analizzare. Anche l’uso dei luoghi e i movimenti dei corpi sono comunicazione che ampliano ed integrano il lato verbale o scritto. Le camere addobbate di foto delle persone in coma o che hanno avuto un trauma lavorano sia verso gli operatori che verso i pazienti stessi ed i loro familiari. Isadora Duncan, ballerina statunitense vissuta tra l’800 e i primi del ‘900, disse: “SE SAPESSI DIRLO NON AVREI BISOGNO DI DANZARLO”. In effetti non tutto è possibile esprimere con le parole. Al corso è stata nominata la scrittrice ebrea-americana Susan Sontang, deceduta n el 2004 per Leucemia, scrisse: “LA MALATTIA E’ IL LATO NOTTURNO DELLA VITA” (altri parlano di “Tunnel”). Questa notte però, dico io, è piena di dolorosi flash abbaglianti che colpiscono come frustate a tradimento. La coscienza fa le sue esperienze e produce dei “Qualia”, parole che cercano di proteggere dalla realtà, elaborando le percezioni. Alcune parole fanno paura (per es. Tumore) e si vogliono usare altre parole. I Qualia vanno dove c’è il vuoto, il silenzio, la solitudine. Il decorso di ogni stato patologico è pieno di pugni emozionali; i Qualia vengono utilizzati per cristallizzare i momenti culminanti delle proprie emozioni. Non si può accettare che la malattia vinca: il cuore cerca di trovare la forza. Si ha quindi il primato del cuore sulla mente, una mente che cerca di addomesticare la razionalità perché tutti temono la malattia.  Ma la Medicina Narrativa non può essere solo comunicazione delle evidenze (sarebbe riduttivo in quanto soltanto veicolo informativo); invece è potenzialmente un approccio terapeutico e di relazione, atto ad approfondire sfaccettature non sempre facilmente catalogabili, ma che aprono strade empiriche di esperienza.  I pazienti si approcciano spesso in modo gerarchico-paternalistico ai sanitari, passando loro il pallino delle scelte. Ciò non è necessariamente negativo poiché il paziente stesso sente di non essere obbiettivo verso il proprio stato di debolezza fisica e psichica, e, anche inconsciamente, giudica che altri prenderanno in modo più razionale le decisioni; sperando che esse siano giuste. Naturalmente si tratta di fasi che bisogna anche saper superare, responsabilizzandosi verso la propria situazione di patologia; in questo la medicina narrativa può risultare un adeguato sostegno. Scrivendo della malattia, l’indigenza conoscitiva della persona diviene umiltà conoscitiva, e poi padronanza conoscitiva. Si passa cioè dalla passività alla reattività costruttiva, dove in mezzo sta l’umiltà di cominciare ad ascoltarsi davvero.  In ambito sanitario i testi che possono venire scritti in tal senso sono di vario tipo, ed il bello è che anche altri attori possono utilmente partecipare, dal loro punto di vista, ad una esperienza come questa:

·        Funzionali (artistici)

·        Divulgativi

·        Autobiografici

·        Storie della pratica clinica

·        Scrittura creativa: diario

·        Comunicazione scritta o orale

Orale: -      Malato racconta “la” malattia (Illness)

-         Caregiver racconta “della” malattia (Sickness)

-         Professionista sanitario racconta “sulla” malattia (Disease)

Scritta: procede all’oggettivazione (è altro da sé)

La Medicina Narrativa non serve solo ad umanizzare la pratica clinica per una più gentile e corretta relazione, può invece essere un mezzo terapeutico importante, che va molto oltre la semplice anamnesi. Esplicitamente o tra le righe, si possono scoprire modalità e situazioni che influenzano la cura così da modificare l’intervento del trattamento. Ho ascoltato con interesse i relatori del corso, ma sono rimasto stupito che ancora si parli della necessità di ascoltare il paziente. Non è da ieri che se ne discute, e da sempre i fisioterapisti (quale io sono) si approcciano con attenzione alla comunicazione (più o meno bene). In realtà ancora vi sono difficoltà grandi in tal senso, nelle organizzazioni e servizi sanitari. Ma forse la Medicina Narrativa è l’ultima chance per cominciare sul serio a cambiare. Ad ogni modo io ho trovato molto potenziale artistico in questa fucina di concetti scientifici, in quanto narrare è un po’ come creare. Quali strade apre un approccio di tal fatta? Che magie potrà apportare? Scalderà anche un po’ i cuori quasi distrutti dalla sofferenza? La luce fa presto a finire, ma vorrei che le giornate si allungassero, e che anche nella notte si potesse tenere gli occhi aperti, e guardare il buio come se fosse una pagina su cui scrivere. “La notte è una pagina di note silenziose, un concerto in cui il tuo sentire è il solo spettatore” Frase di Walter Di Gemma, cabarettista milanese.

SKY ROBERTACE LATINI